Ferraz criará semana de conscientização de doenças raras

Vereador Willians do Gás (PSB) propõe semana de conscientização de doenças rarasFerraz de Vasconcelos deverá instituir no seu calendário oficial a “Semana de Conscientização de Doenças Raras” a ser celebrada, anualmente, na última semana de fevereiro. A medida inédita no município faz parte de um projeto de lei do vereador (foto) Willians Santos (PSB), o Willians do Gás, apresentado na sessão ordinária, na segunda-feira, dia 23. Agora, o texto do socialista tramita nas comissões competentes e na Procuradoria Jurídica da Câmara Municipal.

De acordo com a matéria, são consideradas como doenças raras, as patologias cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Para realizar a campanha de alerta sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos, a Prefeitura Municipal poderá fechar parcerias com entidades que cuidam do assunto. Para Willians do Gás, trata-se de uma ação preventiva muito importante de um modo geral.

No momento, calcula-se a existência de mais de 13 milhões de pessoas afetadas por doenças raras, no Brasil, segundo levantamento recente da Associação Brasileira da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). O estudo divulgado aponta para a falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de enfermidade. O sintomático de tudo isso é que doença atinge uma parcela pequena de população e, por isso, acaba inclusive tendo que recorrer à justiça para obter tratamento e acesso a medicamentos.

Integra a lista de doenças raras a esclerose lateral amiotrófica que degenera os neurônios motores, o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a celíaca, ou seja, de intolerância ao glúten. A pesquisa revelou ainda que haja cerca de sete mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem genética. A maioria das enfermidades se manifesta ainda na infância.

Por Pedro Ferreira.