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Semana de alerta de doenças raras volta a pauta na 2ª

Willians do GásO projeto de lei que dispõe sobre a criação da “Semana de Conscientização de Doenças Raras de Ferraz de Vasconcelos” deverá ser votado em segundo turno na próxima sessão ordinária, na segunda-feira, dia 13, a partir das 18h. Depois, a proposição vai à sanção do Poder Executivo. O texto de autoria do vereador (foto) Willians Santos (PSB), o Willians do Gás foi aprovado, por unanimidade, em primeira discussão, no dia 06. A matéria propõe que o evento preventivo seja celebrado pelo município, anualmente, na última semana de fevereiro.

De acordo com o projeto de lei, são consideradas como doenças raras, as patologias cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Para realizar a campanha de alerta sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos, a Prefeitura Municipal poderá fechar parcerias com entidades que cuidam do assunto. Para Willians do Gás, pode parecer uma coisa simples, porém, a ideia é incentivar o tratamento aos portadores de doenças raras.

Com a realização da “Semana de Conscientização de Doenças Raras”, ele acredita que os postos de saúde da cidade vão poder atender melhor a demanda de interessados e, ao mesmo tempo, aliviar o sofrimento de portadores e de seus familiares e amigos. A medida poderá ainda fornecer a orientação sobre direitos de portadores em obter remédios caros para manter o tratamento. “Enfim, queremos uma ampla divulgação a respeito do assunto pela municipalidade, no momento oportuno”, destaca Willians do Gás.

Na atualidade, calcula-se a existência de mais de 13 milhões de pessoas afetadas por doenças raras, no Brasil, segundo levantamento recente da Associação Brasileira da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). Integra a lista de doenças raras a esclerose lateral amiotrófica que degenera os neurônios motores, o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a celíaca, ou seja, de intolerância ao glúten.

Por Pedro Ferreira.